Marmaris’te yaşayan Ayaz bebek SMA Tip2 hastası. Ayaz’ın hastalıktan kurtulması için yurt dışında uygulanan ve bedeli 2 milyon Euro olan tedavi için ailesi ve gönüllüler bağış kampanyası başlattı. Bağış kampanyasında ‘Ayaz Hep Gülsün’ sloganı altında kumbaralar, hediye kartları gibi birçok ürün yer alıyor.
Ünen ailesinin çocukları gözlerinin önünde eriyor ve buna neden el atılmıyor?
Sosyal medyada gündemden düşmeyen yardımlar faydalı oluyor. Çoğu sanatçının sadece bir arabasını sattığında bir çocuğun yaşamı kurtulabilecek, bunun farkında mısınız? Ülkemizde kaç ünlünün araba koleksiyonu var hem de milyonluk araçlar, buna tabii ki diyecek bir şey yok fakat bu kadar SMA hastası çocuk varken neden bunların belli bir kısmını yardım amaçlı kullanmıyorlar. Garajda yatacak olan arabanın araba sahibine ne faydası var? Bu konunun neden bu açısı da düşünülmüyor.
*Maddi varlıklar istek. Hayat, yaşam ve nefes temel ihtiyaçtır.*
**Kimileri yaşam mücadelesi veriyorken kimileri de ‘bugün hangi milyarlık yüzüğü alsam’ diye gününü gün ediyor.**
Sağlık bakanlığının verilerine göre ülkemizde Ayaz bebek gibi 1.619 SMA hastası çocuğumuz var. Ülkemizde bu ailelerden bireysel kampanya başlatan ise 100’ü geçiktir.
SMA NEDİR?
SMA (SpinalMuskulerAtrofi) omurilikte bulunan ön boynuz motor sinir hücrelerini etkileyerek hareket kabiliyetini kısıtlayan bir kas hastalığıdır. Görülme sıklığı Dünya genelinde 1/10.000, Türkiye'de 1/6.000'dir. Ön boynuz hücrelerinde görülen dejenerasyon nedeni ile; kaslarımızın kontrolünü sağlayan sinirlerin fonksiyonu için gerekli protein üretimi gerçekleştirilemez. İstemli kaslarda kuvvetsizlik ve erime (atrofi) görülür. Sinir hücrelerinin işlevini yerine getirememesi; zayıflamaya ve genellikle ölümcül kas güçsüzlüğüne sebep olur. İstemsiz kaslar bu hastalıktan etkilenmez. SMA hastası bireylerin görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez. Zekâ; normal veya normalin üzerindedir.
