Muğla’nın Marmaris ilçesinde yaşayan 18 aylık Fatma Zehra Dağ, 4 Aylık olduğunda hareketlerindeki gerilikleri fark eden ailesinin hastaneye başvurması sonucunda SMA-Tip 1 teşhisi aldı.
Zehra bebek, 6 farklı cihaza bağlı olarak yaşamını sürdürmeye çalışırken, ağız yoluyla beslenemediği için de burundan mideye bir tüp aracılığıyla ulaşım sağlanarak (Nazogastrik) besleniyor.
“ZAMAN DAR, RAKAM ÇOK YÜKSEK”
Zehra’yı yurt dışındaki gen tedavisine ulaştırmak için çok fazla kişiye ulaşılması gerektiğini belirten Datça Engelim Olmayın Derneği Başkanı aynı zamanda Zehra Bebeğin kampanyasında, kampanya koordinatörlüğü yapan Dilek Dündar, “Lütfen sesimizi duyun. Zaman dar, rakam çok yüksek. 110 bin kişi 200 TL verirse kampanyamız bitecek” dedi.
“KAMPANYAMIZ YÜZDE 38’E ULAŞTI”
Zehra bebeğin ağız yoluyla beslenemediği için burnundan NG adı verilen kablo yardımıyla beslendiğini ifade eden Başkan Dündar, “Su dâhil hiç bir yiyeceğin tadını bilmiyor. Yutkunma yetisini kaybettiği için boğulma ihtimali çok yüksek ve sürekli aspire edilmek zorunda kalıyor. Bu da onun canını çok yakıyor. Her bebek gibi emekleyip bir yeri acıdığı için değil her gün kas kaybettiği ve her yeri acıdığı için ağlıyor. Annesinin ağızını silmek için uzattığı mendili yalayarak tadını almaya çalışıyor. Yemek yiyemiyor, yürüyemiyor, yerinden kalkamıyor, başını tutamıyor. 18 aylık bir bebeğin yapabildiği hiçbir hareketi yapamıyor. Zehra’nın akranlarından geri kalmaması, rahat nefes alabilmesi, yemek yiyebilmesi ve ayağa kalkabilmesi için dünyanın en pahalı ilacı olarak bilinen ZOLGENSMA adındaki ilacı alması gerekiyor. Zehra bebeğimiz şu an solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Bu yüzden Mayıs ayı itibariyle Valilik İzinli bir kampanya başlattık. Şu an kampanyamız yüzde 38’de” olduğunu söyledi.
“1 MİLYON 147 BİN DOLAR’A DAHA İHTİYACIMIZ VAR”
Tedavinin toplam bedelinin 1 milyon 850 bin Dolar olduğunu belirten Başkan Dündar, “Gönüllüler olarak biz bu güne kadar 703 bin Dolar toplayabildik. Kampanyamızın bitmesi ve Zehra’nın tedavisine kavuşması için 1 milyon 147 Dolar’a daha ihtiyacımız var” dedi.
“FİDANLARIMIZ MARMARİS’TE YANAN ORMANLARIN YERİNE DİKİLİYOR”
“Doğaya Can Zehra’ya Nefes Ol” fidan kampanyası ile ilgili bilgi veren Başkan Dündar, “Kampanya tüm hızıyla devam ediyor. Fidan bağışı yaparak hem Zehra’ya hem de Marmaris’e nefes olmuş olacaksınız. Fidanlarımız Marmaris’te yanan ormanların yerine dikiliyor. Cuma günü İçmeler tarafında ikinci Fidan dikim etkinliğimiz gönüllüler ve Muğla Eczacı Odası üyeleri ve Oda başkanı Kadir Serkan Tekin tarafından gerçekleştirildi. Gelin siz de fidan bağışında bulunarak hem Zehra’ya hem de Marmaris’e nefes olun. Kampanyamız ne yazık ki çok yavaş ilerliyor. Valilik iznimizin bitmesine son 40 gün kaldı. Ailenin Adıyamanlı olması sebebiyle kampanyamız depremden çok etkilendi. Aile yakınlarında kayıplar oldu. Adıyaman’da olan gönüllülerimizin hepsi kampanyadan çekilmek zorunda kaldı. Gelin siz de Zehra’nın elinden tutun ve elini hiç bırakmayın. Hiç bir cihaza bağlı olmadan rahat rahat nefes alabilmesine, istediği yemekleri yiyebilmesine, yaşıtları gibi koşup oynamasına, sağlıklı bir bebek olmasına vesile olun. Bir bebeğin yaşam hakkına kavuşmasına destek olun” diye konuştu.
SMA-TİP 1 HASTASI FATMA ZEHRA DAĞ KİMDİR?
12 Ekim 2021 tarihinde aslen Adıyamanlı ailenin ilk çocuğu olarak Marmaris’te dünyaya geldi. 4 aylık olduğunda hareketlerindeki gerilikleri fark eden ailesinin hastaneye başvurması sonucunda SMA-Tip 1 teşhisi aldı. Zehra’nın babası Abdullah Dağ bir otelde ön büro sorumlusu olarak çalışmaktadır. Annesi Ümran Dağ ise ev hanımıdır.
VALİLİK İZİNLİ KAMPANYA SORGULAMA NO:22-1622
VALİLİK İZİNLİ HESAP NUMARALARI
DENİZBANK
ALICI:ABDULLAH DAĞ
AÇIKLAMA: İNCİ
TL TR44 0013 4000 0071 8462 5000 15
USD TR71 0013 4000 0071 8462 5000 14
EURO TR17 0013 4000 0071 8462 5000 16
GBP TR87 0013 4000 0071 8462 5000 17
BIC-SWIFT CODE: DENITRISXXX
Tüm operatörlerden ZEHRA yaz 4802’ye gönder.(1 SMS 20 ₺)
SOSYAL MEDYA HESAPLARI
▶İNSTAGRAM: https://www.instagram.com/sma.zehradag/
▶TWİTTER: https://twitter.com/smazehradag
▶FACEBOOK: https://www.facebook.com/sma.zehradag/
